Representantforslag om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for sjeldne diagnoser

Bakgrunn Sjeldne diagnoser er ofte alvorlige, livsforkortende sykdommer hvor det som regel mangler behandling. Der det finnes behandling, er denne ofte dyr og dermed vanskelig tilgjengelig. Mulighetene til å behandle pasienter med sjeldne diagnoser vil etter all sannsynlighet øke i fremtiden. Til tross for dette er det stadig nye eksempler på at personer med en sjelden diagnose ikke får behandlingen de trenger i det offentlige helsevesenet. Det er også forskjeller i hvilke behandlinger som tilbys i de ulike helseregionene. Rask og god tilgang til behandling uansett hvor man bor i landet, bør være en selvfølge. Slik er det dessverre ikke i dag, og flere pasienter opplever å måtte kjempe for å få sykehusene til å dekke kostnadene til behandlinger som virker. Forslagsstillerne mener det er viktig at man ser alvoret i dagens situasjon og viser vilje til å prøve nye løsninger som vil sikre raskere og bedre tilgang til medisiner for norske pasienter. Dette gjelder særlig for de små pasientgruppene som trenger det mest – de som lever med sjeldne diagnoser. Forslag På denne bakgrunn fremmes følgende forslag: 1. Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med en egen sak om en endring i finansieringsansvaret for sykehusene ved behandling av sjeldne sykdommer gjennom en nasjonal ordning, eksempelvis et fond for sjeldne sykdommer eller en nasjonalt finansiert resept. 2. Stortinget ber regjeringen i forbindelse med ny prio riteringsmelding for helse- og omsorgstjenesten sette «sjeldenhet» som et eget kriterium og på denne måten sikre at de særegne kjennetegnene ved sjeldne diagnoser fanges opp. 3. Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget på egnet måte med en plan for hvordan man kan sikre rask tilgang til nye og tilgjengelige medisiner for pasienter med sjeldne diagnoser. Bakgrunn Sjeldne diagnoser er ofte alvorlige, livsforkortende sykdommer hvor det som regel mangler behandling. Der det finnes behandling, er denne ofte dyr og dermed vanskelig tilgjengelig. Mulighetene til å behandle pasienter med sjeldne diagnoser vil etter all sannsynlighet øke i fremtiden. Til tross for dette er det stadig nye eksempler på at personer med en sjelden diagnose ikke får behandlingen de trenger i det offentlige helsevesenet. Det er også forskjeller i hvilke behandlinger som tilbys i de ulike helseregionene. Rask og god tilgang til behandling uansett hvor man bor i landet, bør være en selvfølge. Slik er det dessverre ikke i dag, og flere pasienter opplever å måtte kjempe for å få sykehusene til å dekke kostnadene til behandlinger som virker. Forslagsstillerne mener det er viktig at man ser alvoret i dagens situasjon og viser vilje til å prøve nye løsninger som vil sikre raskere og bedre tilgang til medisiner for norske pasienter. Dette gjelder særlig for de små pasientgruppene som trenger det mest – de som lever med sjeldne diagnoser. Forslag På denne bakgrunn fremmes følgende forslag: 1. Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med en egen sak om en endring i finansieringsansvaret for sykehusene ved behandling av sjeldne sykdommer gjennom en nasjonal ordning, eksempelvis et fond for sjeldne sykdommer eller en nasjonalt finansiert resept. 2. Stortinget ber regjeringen i forbindelse med ny prio riteringsmelding for helse- og omsorgstjenesten sette «sjeldenhet» som et eget kriterium og på denne måten sikre at de særegne kjennetegnene ved sjeldne diagnoser fanges opp. 3. Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget på egnet måte med en plan for hvordan man kan sikre rask tilgang til nye og tilgjengelige medisiner for pasienter med sjeldne diagnoser.