Representantforslag fra stortingsrepresentantene Marian Hussein, Sara Bell, Kari Elisabeth Kaski og Birgit Oline Kjerstad om helhetlig barnepalliasjon

Å leve med barn eller ungdom som skal dø, krever alt av det foreldre og søsken har av tid, krefter, følelser og energi. Det er menneskelig svært tøft, og samtidig er barn og unge i palliasjon og deres familier helt avhengig av kompetent faglig ivaretakelse. Å arbeide med alvorlig syke og døende barn er derfor blant det mest krevende og ansvarsfulle helsepersonell kan stå i.

Helse og livskvalitet henger nøye sammen, og barn og unge i palliative forløp trenger trygghet, normalitet og forutsigbarhet i sine hverdagsliv. Tilstanden kan kreve hyppige og/eller langvarige opphold på sykehus eller annen behandlingsinstitusjon, og tiden man kan få være hjemme, er derfor verdifull. Tilbud om avlastning kan gjøre hverdagen lettere og ha positive effekter både for barnet, foreldre og søsken. Behovet for avlastning i et palliativt forløp er ofte åpenbart, men samtidig en ordning som krever at den tilpasses familiens ønsker og behov, og at den er kvalitetssikret for å kunne fungere hensiktsmessig. Barn og unge i palliasjon der familien ønsker at de skal kunne få være mest mulig hjemme, må få tilrettelagt tilbud slik at avlastning muliggjøres i nært samarbeid med familien. Dette er barn og unge som kontinuerlig trenger sammensatt medisinsk oppfølging som bare kan ytes av kompetent personell som inngående kjenner barnet og dets behov. Spesialist- og kommunehelsetjenesten bør derfor legge til rette for at barnet får være mest mulig hjemme og leve sitt normale hverdagsliv.

Helsedirektoratets nasjonale faglige retningslinjer for barn og unge i palliasjon er tydelige på at barnepalliasjon må forankres i spesialisthelsetjenesten, og at aktiv, tverrfaglig og helhetlig behandling og omsorg innebærer et tett samarbeid mellom tjenestenivåene. Kunnskap om helhetlig tilnærming i barnepalliasjon, og erfaring med å følge barn og familier gjennom et livsløp med livsbegrensende sykdom, er påkrevd for å kunne ivareta den helhetlige livslange oppfølgningen som barn og familier trenger. Barn med alvorlige livsbegrensende tilstander og deres familier er helt avhengige av at den lokale kommunehelsetjenesten får veiledning fra og samarbeider med spesialisthelsetjenesten.

Hver enkelt helseregion vil heller ikke få tilstrekkelig mengdetrening i mangfoldet av palliative tilstander da disse barna oftest har sjeldne, sammensatte og komplekse behandlingsbehov. Som anbefalt i Innst. 73 S (2020–2021) har fagmiljøet derfor etablert et nasjonalt tverrfaglig kompetansenettverk som i dag driftes av enkelte personer fra de fire regionale barnepalliative teamene på fritiden. Nettverket vil kunne bidra til sikring av kompetanse ut i alle ledd og i overganger mellom tjenestenivåer.

Det offentlige tilbudet må styrkes, slik at barn i palliasjon får tilgang til likeverdige tilbud uavhengig av hvor de bor. Beregninger gjort av fagmiljøet i forbindelse med Meld. St. 24 (2019–20) konkluderte med at det trengs 50 mill. kroner for å få etablert barnepalliative team ved alle barne- og ungdomsklinikker i Norge, og for å sikre drift av et nasjonalt, tverrfaglig kompetansenettverk. Dette må tilkomme gjennom øremerkede midler.

Det er helt avgjørende for kvalitet i barnepalliativ oppfølging at det etableres finansiering av et nasjonalt kompetansenettverk forankret i spesialisthelsetjenesten, og i de store regionale sykehusene som har barnepalliative team. Kompetansenettverket bør driftes på samme måte som Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn. Det vil styrke fagfeltet, hjelperne i helsevesenet, og kommunene. Et nasjonalt kompetansenettverk må være ikke-ekskluderende og representativt for et bredt mangfold av palliative tilstander. Det må kunne dele av høy barnemedisinsk faglig kompetanse, og ha et proaktivt samarbeid med et bredt mangfold av pårørende- og interesseforeninger. Det er ønskelig at tverrfaglig kompetansenettverk og helseregionene aktivt støtter barne- og ungdomsavdelingenes innsats for kompetanseheving, slik at de kan være en støtte og samarbeidspartner for aktuelle kommuner. Kompetansen må erverves, vedlikeholdes og ha midler nok til å kunne være i funksjonell drift slik at bistanden når direkte frem til barnet og familien.

For disse familiene er det spesielt viktig å kunne ha fokus på livskvalitet hver dag. Det å ha brukerstyrte tjenester er helt essensielt. Under kommunens ansvar for å sikre tjenester bør helsehjelp i hjemmet med fagutdanning også være en rettighet. Mulighet til å kunne velge å ha med egen BPA (brukerstyrt personlig assistanse) i hjemmet, ved innleggelser og i barnets hverdagsliv i skole og barnehage vil bidra til reell valgfrihet i tjenester og danne grunnlag for kontinuitet, og ivaretakelse av barnets beste og sikre kvaliteten i barnets medisinske oppfølging.

For barnets terminale fase og den krise dette representerer, faller et enormt ansvar på foreldre alene dersom det ikke eksisterer svært samordnede og kompetente støttetjenester nært barnet. Akuttplaner for medisinsk behandling og for helhetlig ivaretakelse og lindrende omsorg bør utarbeides i samarbeid med familien av faglig instans med forankring i spesialisthelsetjenesten.

Helsepersonelloven § 10 a og b påpeker helsepersonells plikter i møte med pårørende og etterlatte familier, men det finnes ikke et reelt tilbud for sorgstøtte rundt om i landet som kan følge opp familiene over den tid som er nødvendig for hensiktsmessig sorgstøtte. Regjeringen bør avklare ansvaret i og mellom helseregionene, fylkeskommune og kommune, samt sikre finansiering av nødvendige sorgstøttetilbud.

I dokumentet fremmes følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen fremme en sak for Stortinget med en plan for helhetlig barnepalliasjon basert på følgende:

• Barn og ungdom i palliasjon skal sikres et godt offentlig tilbud for å sikre samarbeidet mellom hjem, behandlere og barnehage/skole slik at barnas livskvalitet sikres der de bor.

• Det skal utarbeides gode palliative planer slik at barna gis rett behandling til rett tid ved bred tverrfaglighet, der kompetansen hviler på spesialisthelsetjenesten.

• Det skal være operative barnepalliative team ved alle landets barne- og ungdomsklinikker som kan bistå de kommunale tjenestene.

• Det må sikres tilstrekkelige ressurser til et nasjonalt, tverrfaglig kompetansenettverk.»

Det vises til dokumentet for nærmere redegjørelse for forslaget.

Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Tove Elise Madland, Cecilie Myrseth, Even A. Røed og Truls Vasvik, fra Høyre, Erlend Svardal Bøe, Kristin Ørmen Johnsen og lederen Tone Wilhelmsen Trøen, fra Senterpartiet, Lisa Marie Ness Klungland og Hans Inge Myrvold, fra Fremskrittspartiet, Bård Hoksrud og Morten Wold, fra Sosialistisk Venstreparti, Marian Hussein, fra Rødt, Seher Aydar, fra Kristelig Folkeparti, Olaug Vervik Bollestad, og fra Pasientfokus, Irene Ojala, viser til forslaget i Dokument 8:256 S (2021–2022) om helhetlig barnepalliasjon. Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol har uttalt seg om forslagene i brev til komiteen av 30. september 2022. Brevet følger som vedlegg til denne innstillingen. Komiteen merker seg at det er kommet inn 32 skriftlige høringsinnspill, at de alle er positive til forslaget, og at mange av dem nevner finansiering.

Komiteen viser til at å leve med barn som skal dø, er en enormt vanskelig livssituasjon for hele familien omkring barnet og også svært krevende, både menneskelig og faglig, for helsepersonellet som følger dem. Komiteen merker seg at det foreligger nasjonale faglige retningslinjer for barn og unge i palliasjon som tydelig anbefaler at helsetilbudet til barnet er forankret i spesialisthelsetjenesten, men krever samarbeid mellom alle tjenestenivåer. Mange av disse barna lider av sjeldne sykdommer og tilstander. Gode faglige nettverk er derfor avgjørende for å sikre kompetanse rundt hvert enkelt barn.

Komiteen understreker at brukerorganisasjoner og ideell sektor har viktig kompetanse og ressurser som utfyller et godt offentlig tilbud og derfor hører hjemme i en helhetlig plan for barnepalliasjon.

Komiteens flertall, alle unntatt medlemmene fra Fremskrittspartiet og Pasientfokus, merker seg at tilbudet til disse barna varierer i dag, og at målet med forslaget er å styrke det offentlige tilbudet slik at barn i palliasjon får tilgang til et likeverdige tilbud uansett hvor de bor.

Et annet flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti, Rødt og Pasientfokus, mener det er avgjørende å sikre en god helhet i de offentlige barnepalliative tjenestene, og mener en helhetlig plan for barnepalliasjon bør inkluderes som en del av Nasjonal helse- og samhandlingsplan. Dette flertallet fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen sikre at Nasjonal helse- og samhandlingsplan inneholder en helhetlig plan for barnepalliasjon.»

Et tredje flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Rødt, er enig i at det er et forbedringspotensial i samhandlingen mellom spesialisthelsetjenester og kommunale tjenester i det barnepalliative arbeidet. Dette flertallet vil trekke frem at regjeringen gjennom både Nasjonal helse- og samhandlingsplan og helsefellesskapene vil forbedre samhandlingen mellom tjenestenivåene – herunder sørge for at spesialister samarbeider tettere med kommunale tjenester , og at pasienter i større grad skal kunne møte spesialisthelsetjenesten hjemme, digitalt eller gjennom ambulante og intermediære tjenester.

Dette flertallet viser videre til at den nasjonale faglige retningslinjen anbefaler at barn med behov for langvarige og koordinerte tjenester skal ha tilbud om koordinator og individuell plan i både kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten, og at koordinator bør ha kompetanse i barnepalliasjon. Det er koordinerende enhet, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten, for habilitering og rehabilitering som har overordnet ansvar for dette.

Dette flertallet viser til at det fra 1. august 2022 er innført en lovfestet rett til barnekoordinator som skal gjøre det enklere for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som skal sørge for et velferdstjenestetilbud som er koordinert og helhetlig sett opp mot bredden av tjenestetilbud. Helsedirektoratet har også, som en del av den nasjonale faglige retningslinjen, utarbeidet en forløpsmodell for barn med behov for et lindrende behandlings- og omsorgstilbud og deres familier.

Dette flertallet deler forslagsstillernes syn på viktigheten av etablering av barnepalliative team ved alle landets barne- og ungdomsklinikker for å sikre et likeverdig tilbud for barn og unge over hele landet. Sykehusene fikk i oppdrag å etablere regionale barnepalliative team i 2020 og sørge for mer tilrettelagte tilbud om lindrende behandling og omsorg i spesialisthelsetjenesten for de aller sykeste barna og deres familier – samt sørge for tilstrekkelig kompetanse gjennom barnepalliative team. Dette flertallet viser til at sykehusene er godt i gang med dette, og at statsråden vil gi de regionale helseforetakene i oppdrag å gjennomgå status for etableringen av barnepalliative team og vurdere behovet for ytterligere etablering og styrking av barnepalliative team.

Dette flertallet viser til at den nasjonale faglige retningslinjen anbefaler etablering av et nasjonalt kompetansenettverk for palliasjon til barn, og synes det er positivt at Barnesykepleierforbundet og Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon allerede har opprettet et kompetansenettverk for barnepalliasjon som skal driftes av de regionale barnepalliative teamene. Dette flertallet mener det er viktig at palliative team videreføres og styrkes.

Dette flertallet viser til at regjeringen følger opp Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve, der barnepalliasjon er en viktig del.

Dette flertallet viser til at lindrende behandling og omsorg er en del av både RHF-enes og kommunenes lovpålagte ansvar. Dette flertallet deler forslagsstillernes syn på at barn og ungdom i palliasjon skal ha et godt offentlig tilbud som ivaretar barnas livskvalitet der de bor, og som tilrettelegger for at barn får være mest mulig hjemme.

Dette flertallet vil understreke at det er etablert hjemmesykehus for barn mange steder i landet – i tråd med den nasjonale faglige retningslinjen for palliasjon til barn og unge, som anbefaler avansert hjemmesykehus som spesialisthelsetjenestens tilbud til barn over hele landet.

Dette flertallet vil trekke frem Helsedirektoratets evaluering og vurdering av avanserte hjemmesykehus, som konkluderer med at barn som regel har det best hjemme med familien sin, og at brukertilfredsheten med slike hjemmesykehus er høy. Rapporten peker på at behandling hjemme medvirker til redusert stressnivå, redusert psykisk belastning og økt livskvalitet hos foreldre og barn – og at opphold på sykehus eller annen institusjon bør reduseres til et nødvendig minimum, av hensyn til både barnet, søsken og familien som helhet. Rapporten viser også at hjemmesykehus har positiv innvirkning på samhandlingen med kommunale tjenester.

Komiteens medlemmer fra Høyre, Fremskrittspartiet, Kristelig Folkeparti og Pasientfokus merker seg at antall barn og unge som lever med en livsbegrensende og/eller livstruende tilstand, er økende. Moderne medisin som gir bedre diagnostikk og behandling, gjør at barn kan leve hele livet med behov for palliasjon. Disse medlemmer mener barnepalliasjon skal ha best mulig kvalitet gjennom behandling og helhetlig omsorg. Foreldre og søskens behov må også ivaretas.

Disse medlemmer merker seg høringsinstansenes engasjement i barnepalliasjon og at Barnelegeforeningen, en fagmedisinsk forening i Legeforeningen, har opprettet en egen faggruppe for palliasjon til barn og unge. De har utarbeidet faglige veiledere for å sikre god kvalitet i tjenesten på alle barneavdelinger. Foreningen har i samarbeid med Barnesykepleierforbundets interessegruppe for barnepalliasjon opprettet et tverrfaglig kompetansenettverk med egen nettside for kunnskapsformidling.

Disse medlemmer viser til at Løvemammaenes barnepalliasjonskomité har stort engasjement for styrking av det barnepalliative fagfeltet her i landet. Foreningen for barnepalliasjon er opptatt av at dersom man skal nå målene i satsingen på bedre behandlingstilbud og økt valgfrihet, er det imidlertid viktig at man har med seg den ideelle delen av helsevesenet og palliasjonstilbudet.

Disse medlemmer merker seg at regjeringen i det fremlagte forslaget til statsbudsjett bryter med Stortingets tidligere vedtak om øremerking av 30 mill. kroner i en pilotperiode på 5 år til bygging av landets første barnehospice i Kristiansand. Disse medlemmer mener dette er kritikkverdig og rokker ved den forutsigbarheten Stortinget har lagt vekt på ved etableringen av barnehospice. Når regjeringen i budsjettforslaget heller foreslår å samle de øremerkede midlene til hospice og barnehospice i en ny, søkbar tilskuddsordning, og samtidig reduserer den totale tilsagnsrammen, blir det mindre midler i statsbudsjettet til å understøtte utviklingen av hospicefilosofien som ligger til grunn for behandling av døende i Norge.

Disse medlemmer støtter intensjonen om en mer helhetlig barnepalliasjon i Norge. Men det holder ikke bare å styrke det offentlige tilbudet. Disse medlemmer mener at en helhetlig barnepalliasjon må innebære både offentlige, private og ideelle tilbud. Barnepalliasjonsfeltet burde ikke behandles stykkevis, men helhetlig.

Disse medlemmer mener det finnes flere ideelle aktører innenfor barnepalliasjonsfeltet som representerer kompetanse, innovasjon og mangfold i tjenestene. Disse kan jobbe side om side med det offentlige som et godt tilskudd – ikke som konkurrenter.

Det vil etter disse medlemmers syn være et stort tap for arbeidet med barnehospice i Norge dersom disse ideelle aktørene ikke får bidra i fremtiden.

Disse medlemmer mener at arbeidet for å sikre god, lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og ungdom, samt ivaretakelse av pårørende, er svært viktig. Disse medlemmer viser til at den forrige regjeringen i 2020 la frem et oppdragsdokument der de regionale helseforetakene fikk i oppdrag å etablere regionale barnepalliative team.

Komiteens medlemmer fra Høyre, Fremskrittspartiet og Kristelig Folkeparti viser til at den forrige regjeringen løftet frem palliative tjenester til barn og unge som et viktig satsingsområde. Dette ble fulgt opp i den forrige regjeringens oppdragsdokument til de regionale helseforetakene (RHF) fra 22. januar 2020, hvor de fikk i oppdrag å etablere regionale barnepalliative team.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet og Pasientfokus støtter Legeforeningens innspill om at palliative team må sikres stabil, offentlig finansiering.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet og Senterpartiet viser til at regjeringen i Prop 1 S (2022–2023) foreslår å avvikle øremerkingen av tilskuddene til både barnehospice i Kristiansand (Andreas hus) og Lukas hospice i Malvik og foreslår å oppheve anmodningsvedtak. Disse medlemmer vil understreke at frittstående hospice er et tilbud på siden av de ordinære helse- og omsorgstjenestene, og at en hovedprioritet er å sikre de offentlige barnepalliative tjenestene som kommer alvorlig syke barn og deres familier til gode, uansett hvor i landet de bor. Disse medlemmer mener at en tilskuddsordning er bedre egnet enn øremerking av midler til barnehospice. Disse medlemmer mener at tilskuddsmidler skal deles ut på grunnlag av åpne søknadsprosesser og kjente tildelingskriterier. Disse medlemmer mener det er viktig å legge opp til at aktørene kan konkurrere på like vilkår, og at kvalitetskriterier og måloppnåelse er det som avgjør tilskuddet.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti, Rødt og Pasientfokus viser til at selv om det i dag finnes retningslinjer, er det langt frem til vi har en helhetlig og god plan. Behovet for gode palliative tjenester øker med at medisinske tjenester blir stadig bedre.

Komiteens medlemmer fra Sosialistisk Venstreparti og Rødt merker seg den brede støtten til et mer helhetlig tilbud til døende barn og deres familier i offentlig regi. Å leve med barn eller ungdom som skal dø, krever enormt av tid, krefter, følelser og energi hos barnet og hos pårørende. Barn og unge i palliasjon og deres familier er helt avhengig av kompetent faglig ivaretakelse, uavhengig av hvor i landet man bor.

Disse medlemmer viser til at Helsedirektoratets nasjonale faglige retningslinjer for barn og unge i palliasjon er tydelige på at barnepalliasjon må forankres i spesialisthelsetjenesten, og at aktiv, tverrfaglig og helhetlig behandling og omsorg innebærer et tett samarbeid mellom tjenestenivåene. Barn med alvorlige livsbegrensende tilstander og deres familier er helt avhengige av at den lokale kommunehelsetjenesten får veiledning fra og samarbeider med spesialisthelsetjenesten. Det gjør det nasjonale, faglige nettverket som er etablert i spesialisthelsetjenesten, til en svært viktig aktør som må sikres videreføring.

Disse medlemmer viser til at et nasjonalt kompetansenettverk, etter modell av Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn, vil kunne styrke fagfeltet, hjelperne i helsevesenet og kommunene.