Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt - et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie

Norge ratifiserte FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i 2013. I og med denne ratifiseringen har Norge forpliktet seg

«til å sikre og å fremme full gjennomføring av alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter for alle mennesker med nedsatt funksjonsevne, uten diskriminering av noe slag på grunn av nedsatt funksjonsevne» (Artikkel 4).

Regjeringen har høsten 2022 nedsatt et ekspertutvalg som skal se på hvordan CRPD best kan inkorporeres i norsk lov. En slik inkorporering forventes i inneværende periode.

Norge ble i 2019 hørt av CRPD-komiteen, som er nedsatt for å overvåke konvensjonspartenes etterlevelse av konvensjonen. I sin merknad til artikkel 28, som handler om tilfredsstillende levekår og beskyttelse, skriver komiteen:

«Komiteen anbefaler at konvensjonsparten sørger for at velferdspolitikk og velferdsordninger sikrer nødvendig inntektsnivå ved å ta hensyn til de tilleggskostnadene som mennesker med nedsatt funksjonsevne har.»

I løpet av de siste årene har Statistisk sentralbyrå (SSB) arbeidet med ulike tilnærminger for å kunne danne grunnlag for større innsikt i levekårene til personer med nedsatt funksjonsevne. Data- og kunnskapsgrunnlaget er med andre ord blitt bedre enn hva tilfelle har vært tidligere. Så langt har man fragmentert og ingen helhetlig oversikt over levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne.

Flere av de kompensatoriske ytelser, skatteregler og andre ytelser som personer med funksjonsnedsettelser kan motta, har endret seg i løpet av årene som har gått. Hvilke konsekvenser disse endringene har fått for økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne, er ukjent. På samme tid er det innført og blitt endringer i ulike typer egenandeler som mottakere av statlige og kommunale tjenester betaler. Hvilke konsekvenser slike utgifter har for personkretser som er avhengig av mange og ulike tjenester fra det offentlige, er også ukjent. Samtidig er det mange med nedsatt funksjonsevne som må betale for tjenester som andre kan utføre selv.

I 2017 gav Norges Handikapforbund ut rapporten «Hva koster det?». Gjennom denne rapporten ønsket Handikapforbundet å synliggjøre bredden og totaliteten i hvilke kostnader funksjonshemmede har på grunn av sin funksjonsnedsettelse, og hvordan dette påvirker den enkeltes økonomiske levekår. Det vil selvsagt være store individuelle forskjeller i hvilke typer merkostnader den enkelte har, og størrelsen på disse. Handikapforbundet har derfor valgt å sette fokus på endringer i etablerte økonomiske kompensasjonsordninger og vise hvordan dette har bidratt til en forverring av funksjonshemmedes økonomiske levekår på et generelt grunnlag.

I oppsummeringen av denne rapporten er det en entydig anbefaling:

«En trygg og forutsigbar personlig økonomi er en forutsetning for funksjonshemmedes mulighet til selvstendighet og likestilling. Vi mener det er på høy tid at beslutningstakere setter funksjonshemmedes økonomiske levekår på den politiske dagsorden og setter i gang et grundig arbeid for å få kunnskap om hvilke økonomiske merkostnader funksjonshemmede påføres på grunn av sin funksjonsnedsettelse.»

I SSBs rapport 2022:45 om vedvarende lavinntekt kommer det fram at siden 2012 har andelen med vedvarende lavinntekt økt år for år. I denne rapporten kommer det også fram at «Blant de med størst økning i lavinntekt i perioden 2017–2020 finner vi aleneboende uføretrygdede med minsteytelse, uføretrygdede, mottakere av supplerende stønad og personer med nedsatt arbeidsevne». Det er en kjensgjerning at mange av dem som mottar uføretrygd, på en eller annen måte også har nedsatt funksjonsevne.

Pandemien har vært utfordrende for alle. En erfaringsrapport fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon viser at mange med nedsatt funksjonsevne er rammet ekstra hardt gjennom pandemien.

I etterkant av pandemien har man på grunn av ulike forhold fått en dyrtid i samfunnet. Mange husholdninger sliter med å få endene til å møtes. Dette gjelder selvfølgelig også personer med nedsatt funksjonsevne. Alt tyder på at de som har minst å rutte med, sliter aller mest. Samtidig økes ulike avgifter og egenandeler som kreves fra statlige og kommunale myndigheter. Mange personer med nedsatt funksjonsevne er avhengig av tjenester fra både stat og kommuner og må således betale egenandeler til disse. Om inntektsutviklingen og størrelsen på de kompensatoriske ytelsene øker svakere enn egenandeler og/eller avgifter, vil belastningen for den enkelte stadig bli verre.

På bakgrunn av dette vil forslagsstillerne derfor foreslå at det lages en offentlig utredning som skal belyse økonomiske levekår for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Utredningen må blant annet ta for seg inntekt, skatteregler, kompensatoriske ytelser, bostøtte og andre ytelser som gruppen mottar. Videre må den ta for seg egenandeler og andre tjenester som persongruppen må betale for å motta. På grunnlag av denne kartleggingen og vurderinger skal utvalget også vurdere og foreslå tiltak for å styrke de økonomiske levekårene for gruppen. Utredningen skal ferdigstilles innen 1. juli 2024.

I dokumentet fremmes følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen nedsette et offentlig utvalg som skal lage en utredning om de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie, samt foreslå tiltak for å bedre de økonomiske levekårene for gruppen. Utredningen skal ferdigstilles innen 1. juli 2024.»

Det vises til dokumentet for nærmere redegjørelse for forslaget.

Komiteen ba i brev av 5. januar 2023 om statsrådens vurdering av forslaget. Kultur- og likestillingsministerens svarbrev av 25. januar 2023 følger vedlagt.

Som ledd i komiteens behandling av representantforslaget ble det 31. januar 2023 avholdt høring i saken. Høringen ble gjennomført som en felles høring med Meld. St. 8 (2022–2023) Menneskerettar for personar med utviklingshemming – Det handlar om å bli høyrt og sett.

Følgende deltok på høring:

• KS

• NHO Arbeid & Inkludering

• ASVL

• Fagforbundet

• Fellesorganisasjonen

• Vernepleierforbundet

• Likestillings- og diskrimineringsombudet

• Barneombudet

• Likestillingssenteret

• Borgerrettsstiftelsen Stopp diskrimineringen

• Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon

• Norges Handikapforbund

• Norsk Forbund for utviklingshemmede

• Unge funksjonshemmede

• Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner

• Handikappedes barns foreldreforening

• Foreningen for hjertesyke barn

• Redd Barna

• Løvemammaene

• Norges Blindeforbund

• Cerebral Parese-foreningen

• Norsk Revmatikerforbund

• Norges Døveforbund

• Norges ME-forening

• Autismeforeningen i Norge

• Isaac Norge

• Uloba Independent Living Norge

• Foreningen JAG

Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Tuva Moflag, Runar Sjåstad, Torbjørn Vereide og Agnes Nærland Viljugrein, fra Høyre, Henrik Asheim, Anna Molberg og Aleksander Stokkebø, fra Senterpartiet, Eivind Drivenes og Per Olaf Lundteigen, fra Fremskrittspartiet, Dagfinn Henrik Olsen og Gisle Meininger Saudland, fra Sosialistisk Venstreparti, lederen Kirsti Bergstø, og fra Rødt, Mímir Kristjánsson, viser til svarbrevet fra kultur- og likestillingsministeren av 25. januar 2023. Der trekker statsråden frem at SSB publiserer statistikk om mottakere av stønader (grunnstønad, hjelpestønad og grunn- og hjelpestønad). Komiteen merker seg at slik statistikk også kan utledes av andre datasett, som DFØs innbyggerundersøkelse og SSBs levekårsundersøkelse. Komiteen erkjenner samtidig at det kan være utfordrende å få den totale oversikten ettersom det, slik statsråden påpeker, for noe av statistikken er bistandsbehov og ikke funksjonsnedsettelse som ligger til grunn for registreringen.

Komiteen er opptatt av at den samlede økonomiske belastningen for folk med nedsatt funksjonsevne og deres familier ikke må bli for høy – og at storsamfunnet må stille opp. Komiteen understreker viktigheten av at folk med nedsatt funksjonsevne må få delta i samfunnet på lik linje med alle andre, enten det er i skole, jobb eller fritid.

Komiteen merker seg at det er nedsatt et likestillings- og mangfoldsutvalg, som skal kartlegge hvilke holdninger og utviklingstrekk i samfunn, økonomi og teknologi som kan føre til et samfunn med mindre rom for mangfold og annerledeshet, og hvilken betydning dette har for menneskerettigheter, likestilling og demokratisk deltakelse for personer med funksjonsnedsettelse. Komiteen registrerer at utvalget skal gi en vurdering av politikken og virkemidlene på området, samt levere sin rapport innen 2. mai 2023.

Komiteen er opptatt av at alle skal ha like muligheter til å delta i samfunnet, uavhengig av bakgrunn og funksjonsevne. Komiteen er videre kjent med at regjeringens likestillings- og mangfoldsutvalg skal kartlegge holdninger og utviklingstrekk i samfunn, økonomi og teknologi, herunder gi en vurdering av politikken og virkemidlene på området. Komiteen ønsker ikke å foregripe utvalgets konklusjoner. Etter utvalgets avlevering er imidlertid et bra tidspunkt for grundigere å vurdere økonomiske levekår og aktuelle tiltak for folk med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie, for dermed å utfylle og forsterke utvalgets arbeid.

Komiteen fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen i oppfølgingen av Likestillings- og mangfoldsutvalget gjøre en vurdering av de økonomiske levekårene og tiltak for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie, og komme tilbake til Stortinget på egnet måte.»

Komiteens medlemmer fra Sosialistisk Venstreparti og Rødt erkjenner at det kan være utfordrende å skaffe en total oversikt over økonomiske levekår for personer med nedsatt funksjonsevne. Sist gang dette ble belyst på en systematisk måte, var i 1997. Den gang ble personkretsen avgrenset til de som mottok grunn- og hjelpestønad. I løpet av de siste årene har SSB utviklet nye datasett som muliggjør koblinger. På nettsidene til SSB som ble publisert 21. juli 2020, skriver SSB:

«I tillegg til spørreundersøkelser, som for eksempel kartlegger funksjonshemmedes forhold på arbeidsmarkedet, er det nå etablert en ny offisiell statistikk som tar sikte på å presentere utvalgte levekår til personer med forskjellige funksjonsnedsettelser ved å kombinere informasjon fra ulike administrative registre.»

Videre heter det på disse sidene at:

«Informasjon om praktiske og økonomiske offentlige ytelser eller medisinsk behandling, er nå benyttet til å lage offisiell statistikk om levekårene til personer med varig funksjonsnedsettelse. Funksjonsnedsettelse tar mange ulike former og har varierende grad av alvorlighet. Hva som avviker tilstrekkelig fra ‘normalen’ til å kalles ‘nedsatt’ vil til dels være subjektivt og vanskelig å operasjonalisere. For statistikkformål er det viktig å være tydelig på hvem statistikken omfatter, og like tydelig på hvem den ikke omfatter. Framgangsmåten i statistikkutviklingen har tatt sikte på å sikre denne tydeligheten.»

Disse medlemmer vil understreke at det som foreslås i representantforslaget, er å fremskaffe mer kunnskap om de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne. Skal Stortinget i fremtiden skape en god og hensiktsmessig politikk på dette området, er det avgjørende med mer kunnskap og innsikt.

Disse medlemmer vil også minne om at både rettigheten til ulike typer ytelser og økonomiske støtteordninger har endret seg vesentlig de siste årene. Disse medlemmer vil også understreke Norges forpliktelser til CRPD artikkel 31, hvor det heter:

«Partene forplikter seg til å innhente hensiktsmessig informasjon, herunder statistiske data og forskningsdata, som setter dem i stand til å utforme og gjennomføre politikk som gir denne konvensjon virkning.»

Disse medlemmer vil også vise til at ved høringen som komiteen gjennomførte, var det mange høringsinstanser som gav tilslutning til forslaget uten ytterligere kommentarer. Det var også flere organisasjoner som pekte på behovet for en utredning, slik representantforslaget tar til orde for. Forbundsleder i Norges Handikapforbund sa blant annet:

«Det mangler helhetlige analyser med dokumentasjon og fakta. Studier som viser helheten i utgifter og inntekter vil gi et bedre beslutningsgrunnlag framover.»

I sitt skriftlige innspill til høringen skriver Blindeforbundet:

«Norges Blindeforbund støtter forslaget. Samtidig er det viktig at dette gjøres på en riktig måte. Det må være helt klart at denne utredningen på ingen måte må bli et regnskap over hva det koster samfunnet å gi ytelser til personer med funksjonsnedsettelse. Fokuset i utredningen må ene og alene være på hva som er de økonomiske levekårene for individet og hva som må gjøres for å heve de som trenger det opp på et nivå det går an å leve av.

Gjøres utredningen på den riktige måten, vil det gi oss verdifull kunnskap om et område hvor vi trenger mer av det. Våre erfaringer på området tilsier at vi trenger å gjøre noe med de økonomiske levekårene for personer med funksjonsnedsettelser.»

Unge funksjonshemmede støtter også representantforslaget og skriver i sin uttalelse:

«Unge funksjonshemmede støtter forslaget om at det må settes ned et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Vi stiller oss bak representantenes beskrivelse av bakgrunn, som er svært relevant.»

Videre skriver de i sin uttalelse:

«Unge voksne med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer i en spesielt utsatt situasjon når det kommer til økonomiske levekår. Dette er en gruppe som gjerne har lavere inntekt enn den voksne delen av befolkningen, men kostnadene som følge av sin funksjonshemming er de samme. Representantene peker på at flere av de kompensatoriske ytelser, skatteregler og andre ytelser som funksjonshemmede kan motta har endret seg i løpet av årene som har gått, og at konsekvensen av endringene er ukjent. Dette mener Unge funksjonshemmede er en spesielt viktig begrunnelse for å ta en helhetlig gjennomgang av de økonomiske levekårene for funksjonshemmede.»

I høringsnotatet fra Vernepleierforbundet blir følgende understreket:

«Vernepleierforbundet ser verdien av at vi får mer kunnskap om de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Dette da økonomiske rammevilkår er en vesentlig faktor for den enkelte og familien for å kunne oppnå frihet og livskvalitet.»

Disse medlemmer vil også henvise til uttalelsen fra Løvemammaene, som skriver:

«Vi stiller oss bak representantforslaget, men, vi vil presisere at en må sikre familieperspektivet i utredningen og se på de økonomiske kostnadene for foreldre og søsken, både her og nå og i et fremtidsperspektiv.»

Disse medlemmer vil også vise til rapporten Dyrtid under oppseiling II fra Oslo Met, hvor det blant annet konkluderes med følgende:

«De som er hardest rammet er de som lever på lavinntekt, barnefamilier, hushold med usikre arbeidskontrakter, de som ble rammet økonomisk av koronaen, stønadsmottakere og hushold hvor det bor personer med funksjonshemming eller er rammet av alvorlig sykdom. Pensjonister og husholdninger med høyere inntekter er ofte langt tryggere økonomisk.»

Disse medlemmer vil understreke at forslagsstillerne ønsker å fremskaffe kunnskap om økonomiske levekår for personer som sammenlignet med andre har ekstraordinære utgifter. Skal Stortinget i tiden framover utmeisle en politikk som imøtekommer de behovene som organisasjonene peker på, er denne kunnskapen av avgjørende betydning.

Disse medlemmer vil understreke at en forestående utredning må belyse både inntekter inkludert kompensatoriske ytelser som blant annet grunn- og hjelpestønad, bostøtte og andre typer kompensatoriske ytelser som påvirker inntektssiden til personkretsen. Det må også ses på ulike egenandeler både på statlig og kommunalt nivå, samt andre merutgifter personkretsen har, som er direkte knyttet til funksjonsnedsettelsen. I tillegg var det flere av høringsinstansene som pekte på familiekostnaden ved å ha omsorg ut over det man har når én i familien har en funksjonsnedsettelse, samt konsekvensene for husholdninger når én i husholdningen har en ytelse på grunn av uførhet, og samordning med andre inntekter i familien.

Disse medlemmer fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen nedsette et offentlig utvalg som skal lage en utredning om de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie, samt foreslå tiltak for å bedre de økonomiske levekårene for gruppen. Utredningen skal ferdigstilles innen 1. juli 2024.»