Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Camilla Maria Brekke, Tove Elise Madland, Cecilie Myrseth og Even A. Røed, fra Høyre, Erlend Svardal Bøe, Kristin Ørmen Johnsen og lederen Tone Wilhelmsen Trøen, fra Senterpartiet, Lisa Marie Ness Klungland og Hans Inge Myrvold, fra Fremskrittspartiet, Thorleif Fluer Vikre og Morten Wold, fra Sosialistisk Venstreparti, Stina Baarne Hassel, fra Rødt, Seher Aydar, fra Kristelig Folkeparti, Olaug Vervik Bollestad, og fra Pasientfokus, Irene Ojala, viser til forslagene framsatt i Dokument 8:263 S (2021–2022) om et helseregister for sjøfolk. Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol har uttalt seg om forslaget i brev til helse- og omsorgskomiteen 29. september 2022. Brevet følger som vedlegg til denne innstillingen. Komiteen mottok ingen skriftlige innspill i saken.
Komiteen viser til at helseregisterloven, lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger, regulerer opprettelse av helseregistre. Komiteen merker seg at helse- og omsorgsministeren i sitt svarbrev vurderer helseregistre hjemlet i helseregisterloven til å rette seg mot sykdomsgrupper og ikke uensartede grupper som sjøfolk. Kreftregisteret er et eksempel på en sykdomsgruppe med helseregister.
Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Senterpartiet og Pasientfokus, viser til at Stortinget, gjennom behandling av St.prp. nr. 1 (2004–2005), vedtok å slutte seg til opprettelse av et senter for sjøfartsmedisin, som i dag heter Norsk senter for maritim medisin og dykkemedisin:
«I St.prp. nr. 1 (2003–2004) orienteres det om at Helsedepartementet vil samarbeide med Helse Vest RHF om å samle berørte fagmiljøer og organisere et nasjonalt senter for sjøfartsmedisin. Et planlagt senter skal samle og formidle kunnskap om sjøfartsmedisin til redere, fartøy, myndigheter og andre brukere. Senteret skal kunne initiere og utføre forskning, registrere forekomst av sykdom og ulykker til sjøs, gi undervisningsstøtte ved utdanning av sjøfolk og være kontaktpunkt for internasjonalt samarbeid på feltet. Senteret tenkes også å omfatte den operative legerådgivningstjenesten Radio Medico. Helse Vest RHF vil av departementet bli bedt om å opprette et norsk sjøfartsmedisinsk senter, i nært samarbeid med andre fagmiljøer innen helsetjeneste og forskning.»
Flertallet viser til at mandatet for opprettelse av senteret inkluderte registrering av forekomster av sykdommer og ulykker til sjøs. Etableringen sørget for å samordne flere grupper i helsetjenesten som arbeidet dedikert med helsetjenester og forskning for denne arbeidsgruppen. Radio Medico Norway (RMN) er en av disse, og er Norges offisielle legevakt for skip og sjømenn uavhengig av flagg.
Flertallet understreker at det i dag ikke finnes nasjonale helseregistre innenfor spesifikke arbeidsgrupper, bortsett fra Forsvarets helseregister (FHR), som er et sentralt helseregister som omfatter alle personer i Norge som er rulleført eller har vært ansatt i Forsvaret. Forsvarets sanitet har det faglige og operative ansvaret for FHR.
Flertallet viser til at det i dag finnes en rekke ulike helseregistre som gir tilgang til data for forskningsmiljøer. For eksempel Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser og Kreftregisteret.
Flertallet viser til statsrådens svarbrev i sakens anliggende. Norsk senter for maritim medisin og dykkemedisin og andre fagmiljøer kan i dag etablere samtykkebaserte registre og lignende for forskning. Dette svarer ut intensjonen bak forslagsstillers bakgrunn for saken. I kombinasjon med tilgang til ulike helseregistre støtter flertallet statsrådens vurdering om at det ikke er behov for opprettelse av et slikt register.
Et annet flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti, Rødt og Pasientfokus, mener det er viktig å få mer kunnskap om hvorfor det er slik at forventet levealder hos matroser er den laveste blant alle yrkesgrupper. Dette flertallet vil likevel peke på at det finnes flere måter man kan innhente denne informasjonen på, gjennom egne forskningsprosjekter, slik statsråden peker på i sin vurdering av saken.
Dette flertallet er gjort kjent med at en del sjøfolk sliter med senskader og plager etter yrkeslivet, som følge av at de har jobbet i yrket i en tid der kravene til trygt arbeidsmiljø og bruk av beskyttelse ved kontakt med gasser, løsemidler og liknende ikke var like strenge. Noen av disse sitter igjen med store helseplager, lav inntekt og liten tillit til systemet.
Dette flertallet mener derfor at det er viktig å sørge for gode helsetjenester til disse pasientene. Det er likevel stor variasjon innenfor paraplybetegnelsen «sjøfolk», og egne forskningsprosjekter innenfor enkelte av disse yrkesgruppene vil kunne bidra til innhenting av ny kunnskap og bedre behandlingsmetoder. Forskningsprosjektene kan enkelt opprette egne registre basert på frivillig innhenting av informasjon fra en gitt gruppe, og det er derfor ikke nødvendig med et eget helseregister i statlig regi for å kunne oppnå målene i forslaget.
Dette flertallet mener derfor det vil være mer hensiktsmessig å se på hvordan man kan bidra til å trygge yrket og sørge for gode og helsemessig forsvarlige rammer for sjøfolk i dag.
Komiteens medlemmer fra Høyre, Kristelig Folkeparti og Pasientfokus vil bemerke at helseregistrene retter seg mot helsetjenesten og ikke en gitt yrkesgruppe som mottar helsetjenester, noe et helseregister over sjøfolk vil være.
Disse medlemmer merker seg statsrådens svar, som påpeker at populasjonen av «sjøfolk» vil være vanskelig å definere, og at gruppen av personer som er «sjøfolk» med tilknytning til norsk skipsfart, er uensartet og vil inkludere norske og utenlandske statsborgere med og uten rett til nødvendig helsehjelp i Norge. Disse medlemmer mener kunnskap om sjøfolks helse og utøvelsen av deres yrke er viktig, og denne kunnskapen kan innhentes gjennom forskning blant annet via Norsk senter for maritim medisin og dykkemedisin.
Komiteens medlemmer fra Sosialistisk Venstreparti og Rødt viser til at ifølge Statistisk sentralbyrå er ulykkesfrekvensen for sjøfolk blant de høyeste i noe yrke, og forventet levealder for matroser er den laveste av alle yrkesgrupper. Det er i dag ingen oversikt over hvilke sykdommer og skader som gjør seg gjeldende blant sjøfolk. For å kartlegge årsakene til dette trenges mer kunnskap og systematisk innsamling av strukturerte data over tid. Å kjenne til detaljer omkring sykdoms- og skadebelastning gjør det mulig å sette inn målrettede, effektive og kunnskapsbaserte tiltak for å forbedre sjøfolks helse. Til tross for at maritim næring er en av de viktigste næringene i Norge, finnes det ingen oversikt over hvem som arbeider i yrket. Det gjør det vanskelig å finne informasjon på gruppenivå. Opprettelsen av et helseregister for sjøfolk er derfor en nødvendig forutsetning for å kunne forske på sjøfolks helse.
Disse medlemmer viser til at Stortinget i 2005 besluttet å samle et kompetansemiljø i maritim medisin på Haukeland sykehus i Bergen. Det ble til Norsk senter for maritim medisin og dykkemedisin. Dette kan være et naturlig kompetansemiljø å bygge videre på i etableringen av et helseregister for sjøfolk.
Disse medlemmer merker seg at helse- og omsorgsministeren i sitt svar mener at et slik register ikke ligger innenfor helseregisterlovens innretning. Formålet med helseregisterloven er imidlertid
«å legge til rette for innsamling og annen behandling av helseopplysninger, for å fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester.»
Innretningen av helseregistre er ulik, avhengig av hvilke helseutfordringer de er ment å løse. For forebygging av sykdommer står sykdomsgruppen i fokus (som register for kreft, hjerte/kar-sykdommer og smittsomme sykdommer). For forbedring av helsetjenestene står helsetjenestene i fokus (som Norsk pasientregister og Kommunalt pasient- og brukerregister). For andre spesifikke helseutfordringer finnes det andre målrettede registre (som bl.a. System for bivirkningsrapportering). Selv om det stemmer at de fleste av dagens registre tar utgangspunkt i sykdomsgrupper, handler dette om hvilke helseutfordringer som har blitt prioritert, ikke om hvordan helseforskningsloven er innrettet.
Disse medlemmer viser til at sjøfolk ikke trenger å være en vanskelig gruppe å definere. Sjøfolk forutsettes i utgangspunktet å ha en norsk sjømannsattest dersom de jobber på et norskflagget skip. Kravet til sjømannsattest gjelder uavhengig av nasjonalitet, ansettelsesforhold eller fartsområde. Det vil være svært enkelt å hente ut denne informasjonen fra Sjøfartsdirektoratets database, da dette allerede rapporteres inn elektronisk fra sjømannsleger i Norge og i utlandet.
Disse medlemmer fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:
«Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med forslag om etablering av et helseregister for sjøfolk.»
