Endringar i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta)

Behandlet 20.05.2025 Sak 102767 behandlet regjering
Se full dokumentasjon på Stortinget.no
Helse- og omsorgskomiteen
Voteringer
6
Tagger
2
Status
behandlet

Sammendrag

Vedtak:
Stortinget har vedtatt et lovforslag fra departementet om endringer i bioteknologiloven. Lovendringen innebærer at det blir forbudt med genetisk testing av barn under 16 år utenfor helsetjenesten. I tillegg endres reglene for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD). Dette innebærer at man nå kan tilby PGD i noen særlige tilfeller, selv om en bærertilstand ikke er påvist hos de kommende foreldrene, PGD kan også tilbys der det er fare for at den gravide spontanaborterer fordi den aktuelle genforendringen blir overført til fosteret. Lovendringen presiserer også hva som er å regne som tilstrekkelig alvorlig sykdom til at PGD kan tilbys.

Tagger på saken

Felles tagger for saken. Uten votering vises hovedsak-tagger. Med votering speiler disse taggene på voteringene.

Dokumenttekst

Sammendrag * Departementet foreslår å åpne for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) i særlige tilfeller selv om foreldrenes bærerstatus ikke er påvist, forutsatt at det er høy risiko for en svært alvorlig og uhelbredelig sykdom. * Det presiseres i lovverket at PGD kan tilbys ved fare for overføring av sykdomsgivende genforandringer til et foster, ikke bare til et kommende barn, for å dekke tilfeller som fører til spontanabort. * Lovteksten foreslås endret for å tydeliggjøre hvilke momenter som avgjør sykdommens alvorlighetsgrad, inkludert redusert livslengde, smerte og behandlingsmuligheter, noe som bekrefter at PGD kan benyttes ved høy risiko for arvelig bryst- og eggstokkreft (BRCA). * Det innføres et forbud mot genetisk testing av barn under 16 år utenfor helsetjenesten, det vil si tester som ikke er rekvirert av lege. * Definisjonen av genetiske undersøkelser utvides til å omfatte tester som gir informasjon om personlighetstrekk og fysiske eller mentale egenskaper, slik at disse også omfattes av forbudet mot testing av barn. * Forbudet omfatter bestilling, prøvetaking, analyse og salg av genetiske tester til barn, og brudd på reglene kan straffes med bøter for privatpersoner.

Voteringer i saken

Klikk på en votering for å vise resultatet per parti. Klikk igjen for å skjule.

Votering 1 – Forkastet

FOR
17
MOT
85
IKKE TIL STEDE / IKKE AVGITT
67
Votering ID: 25246
Forslag nr. 2 fra Senterpartiet
Vis forslagstekst

«I bioteknologiloven skal § 2A-1 andre og tredje ledd lyde:

Preimplantasjonsdiagnostikk kan tilbys par eller enslige der en eller begge er bærere av en genetisk forandring somkan gi alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom og det er stor fare for at forandringen vil overføres og gi alvorlig sykdom hos en kommende person. Preimplantasjonsdiagnostikk kan også tilbys dersom det er stor fare for at den genetiske forandringen overføres til et foster og fører til at fosteret dør i livmoren.

Sykdommens alvorlighetsgrad skal vurderes konkret i det enkelte tilfellet ut fra redusert livslengde som følge av sykdommen, hvilke smerter eller belastninger sykdommen fører med seg, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes.

Noverande tredje til femte ledd blir nye fjerde til sjette ledd.»

Tagger på denne voteringen:
Ingen tagger Logg inn for å legge til tagger og stemme.

Voteringsresultat per parti

Votering 2 – Forkastet

FOR
33
MOT
70
IKKE TIL STEDE / IKKE AVGITT
66
Votering ID: 25247
Forslag nr. 1 fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti, Raudt
Vis forslagstekst

Stortinget ber regjeringen sikre at Helsetilsynet får nødvendige hjemler og midler til å reagere raskere og strengere mot kommersiell diagnostisk virksomhet når det påfører pasienter, helseinstitusjoner, folketrygden eller andre unødvendig tidstap eller utgift, eller man ser at markedsføring av helse- og omsorgstjenester ikke er forsvarlig, nøktern og saklig.

Tagger på denne voteringen:
Logg inn for å legge til tagger og stemme.

Voteringsresultat per parti

Votering 3 – Vedtatt

FOR
97
MOT
3
IKKE TIL STEDE / IKKE AVGITT
69
Votering ID: 25248
Komiteens tilråding
Vis forslagstekst

om endringar i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta)

I

I lov 5. desember 2003 nr. 100 om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. skal det gjerast følgande endringar:

§ 2A-1 andre til fjerde ledd skal lyde:

Preimplantasjonsdiagnostikk kan tilbys par eller enslige der en eller begge er bærere av en genetisk forandring som kan gi alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom og det er høy risiko for at forandringen vil overføres og gi alvorlig sykdomhos en kommende person.Preimplantasjonsdiagnostikk kan også tilbys dersom det er høy risiko for at den genetiske forandringen overføres til et foster og fører til at fosteret dør i livmoren.

Sykdommens alvorlighetsgrad skal vurderes konkret i det enkelte tilfellet ut fra redusert livslengde som følge av sykdommen, hvilke smerter eller belastninger sykdommen eller behandlingen fører med seg, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes.

Dersom det på grunn av alvorlig, dominant arvelig sykdom hos slektninger i rett oppstigende linje er minst 50 prosent sannsynlighet for at den enslige eller en i paret har den sykdomsgivende genetiske forandringen, kan preimplantasjonsdiagnostikk tilbys uten at bærertilstanden er undersøkt. Det er et vilkår at det ikke finnes mulighet for helbredende behandling av sykdommen.

Noverende tredje til femte ledd blir nye femte til sjuande ledd.

§ 5-1 andre ledd ny bokstav d skal lyde:
  • d. genetiske undersøkelser der formålet er å få informasjon om en persons fysiske eller mentale egenskaper eller anlegg, personlighetstrekk o.l.

§ 5-2 skal lyde:
§ 5-2 Anvendelse av genetiske undersøkelser

Genetiske undersøkelser som nevnt i § 5-1 annet ledd bokstav a til c skal bare anvendes til medisinske formål med diagnostiske eller behandlingsmessige siktemål.

Ny § 5-7 a skal lyde:
§ 5-7 a Forbud mot genetiske undersøkelser av barn utenfor helsetjenesten

Genetiske undersøkelser som nevnt i § 5-1, er forbudt å utføre på barn under 16 år uten rekvisisjon fra lege. Forbudet omfatter også bestilling og salg av slik undersøkelse til barn under 16 år.

Departementet kan i særlige tilfeller gjøre unntak fra forbudet i første ledd.

§ 5-8 første ledd andre punktum skal lyde:

Det samme gjelder genetiske opplysninger om risiko for fremtidig sykdom som er fremkommet ved genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd bokstav a eller d.

§ 5-8 tredje ledd skal lyde:

Det er forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke genetiske opplysninger om en annen person fra en genetisk undersøkelse som er gjennomført i strid med § 5-7 a.

Noverende tredje til femte ledd blir fjerde til nytt sjette ledd.

§ 5-8 sjette ledd skal lyde:

Unntatt fra forbudet i første til tredje ledd er helsepersonell som trenger opplysningene i diagnostisk og behandlingsmessig øyemed.

§ 7-5 skal lyde:
§ 7-5 Straff

Den som overtrer loven eller bestemmelser gitt i medhold av loven straffes med bøter eller fengsel i inntil tre måneder.

Straff etter første ledd kommer ikke til anvendelse på privatpersoner som søker eller benytter tilbud som er i strid med denne loven. Privatpersoner som overtrer § 5-7 a eller § 5-8 tredje ledd, straffes med bøter. Donasjon av egg, sæd eller befruktede egg, deltakelse i forskning og overtredelse av § 2-7 første ledd er ikke straffbart.

II

Loven gjeld frå den tida Kongen fastset. Kongen kan setje i verk dei einskilde føresegnene til ulik tid.

Tagger på denne voteringen:
Logg inn for å legge til tagger og stemme.

Voteringsresultat per parti

Votering 4 – Vedtatt

FOR
83
MOT
20
IKKE TIL STEDE / IKKE AVGITT
66
Votering ID: 25249
Komiteens tilråding
Vis forslagstekst

om endringar i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta)

I

I lov 5. desember 2003 nr. 100 om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. skal det gjerast følgande endringar:

§ 2A-1 andre til fjerde ledd skal lyde:

Preimplantasjonsdiagnostikk kan tilbys par eller enslige der en eller begge er bærere av en genetisk forandring som kan gi alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom og det er høy risiko for at forandringen vil overføres og gi alvorlig sykdomhos en kommende person.Preimplantasjonsdiagnostikk kan også tilbys dersom det er høy risiko for at den genetiske forandringen overføres til et foster og fører til at fosteret dør i livmoren.

Sykdommens alvorlighetsgrad skal vurderes konkret i det enkelte tilfellet ut fra redusert livslengde som følge av sykdommen, hvilke smerter eller belastninger sykdommen eller behandlingen fører med seg, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes.

Dersom det på grunn av alvorlig, dominant arvelig sykdom hos slektninger i rett oppstigende linje er minst 50 prosent sannsynlighet for at den enslige eller en i paret har den sykdomsgivende genetiske forandringen, kan preimplantasjonsdiagnostikk tilbys uten at bærertilstanden er undersøkt. Det er et vilkår at det ikke finnes mulighet for helbredende behandling av sykdommen.

Noverende tredje til femte ledd blir nye femte til sjuande ledd.

§ 5-1 andre ledd ny bokstav d skal lyde:
  • d. genetiske undersøkelser der formålet er å få informasjon om en persons fysiske eller mentale egenskaper eller anlegg, personlighetstrekk o.l.

§ 5-2 skal lyde:
§ 5-2 Anvendelse av genetiske undersøkelser

Genetiske undersøkelser som nevnt i § 5-1 annet ledd bokstav a til c skal bare anvendes til medisinske formål med diagnostiske eller behandlingsmessige siktemål.

Ny § 5-7 a skal lyde:
§ 5-7 a Forbud mot genetiske undersøkelser av barn utenfor helsetjenesten

Genetiske undersøkelser som nevnt i § 5-1, er forbudt å utføre på barn under 16 år uten rekvisisjon fra lege. Forbudet omfatter også bestilling og salg av slik undersøkelse til barn under 16 år.

Departementet kan i særlige tilfeller gjøre unntak fra forbudet i første ledd.

§ 5-8 første ledd andre punktum skal lyde:

Det samme gjelder genetiske opplysninger om risiko for fremtidig sykdom som er fremkommet ved genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd bokstav a eller d.

§ 5-8 tredje ledd skal lyde:

Det er forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke genetiske opplysninger om en annen person fra en genetisk undersøkelse som er gjennomført i strid med § 5-7 a.

Noverende tredje til femte ledd blir fjerde til nytt sjette ledd.

§ 5-8 sjette ledd skal lyde:

Unntatt fra forbudet i første til tredje ledd er helsepersonell som trenger opplysningene i diagnostisk og behandlingsmessig øyemed.

§ 7-5 skal lyde:
§ 7-5 Straff

Den som overtrer loven eller bestemmelser gitt i medhold av loven straffes med bøter eller fengsel i inntil tre måneder.

Straff etter første ledd kommer ikke til anvendelse på privatpersoner som søker eller benytter tilbud som er i strid med denne loven. Privatpersoner som overtrer § 5-7 a eller § 5-8 tredje ledd, straffes med bøter. Donasjon av egg, sæd eller befruktede egg, deltakelse i forskning og overtredelse av § 2-7 første ledd er ikke straffbart.

II

Loven gjeld frå den tida Kongen fastset. Kongen kan setje i verk dei einskilde føresegnene til ulik tid.

Tagger på denne voteringen:
Logg inn for å legge til tagger og stemme.

Voteringsresultat per parti

Votering 5 – Enstemmig vedtatt

Votering ID: 25250
Komiteens tilråding
Vis forslagstekst

om endringar i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta)

I

I lov 5. desember 2003 nr. 100 om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. skal det gjerast følgande endringar:

§ 2A-1 andre til fjerde ledd skal lyde:

Preimplantasjonsdiagnostikk kan tilbys par eller enslige der en eller begge er bærere av en genetisk forandring som kan gi alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom og det er høy risiko for at forandringen vil overføres og gi alvorlig sykdomhos en kommende person.Preimplantasjonsdiagnostikk kan også tilbys dersom det er høy risiko for at den genetiske forandringen overføres til et foster og fører til at fosteret dør i livmoren.

Sykdommens alvorlighetsgrad skal vurderes konkret i det enkelte tilfellet ut fra redusert livslengde som følge av sykdommen, hvilke smerter eller belastninger sykdommen eller behandlingen fører med seg, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes.

Dersom det på grunn av alvorlig, dominant arvelig sykdom hos slektninger i rett oppstigende linje er minst 50 prosent sannsynlighet for at den enslige eller en i paret har den sykdomsgivende genetiske forandringen, kan preimplantasjonsdiagnostikk tilbys uten at bærertilstanden er undersøkt. Det er et vilkår at det ikke finnes mulighet for helbredende behandling av sykdommen.

Noverende tredje til femte ledd blir nye femte til sjuande ledd.

§ 5-1 andre ledd ny bokstav d skal lyde:
  • d. genetiske undersøkelser der formålet er å få informasjon om en persons fysiske eller mentale egenskaper eller anlegg, personlighetstrekk o.l.

§ 5-2 skal lyde:
§ 5-2 Anvendelse av genetiske undersøkelser

Genetiske undersøkelser som nevnt i § 5-1 annet ledd bokstav a til c skal bare anvendes til medisinske formål med diagnostiske eller behandlingsmessige siktemål.

Ny § 5-7 a skal lyde:
§ 5-7 a Forbud mot genetiske undersøkelser av barn utenfor helsetjenesten

Genetiske undersøkelser som nevnt i § 5-1, er forbudt å utføre på barn under 16 år uten rekvisisjon fra lege. Forbudet omfatter også bestilling og salg av slik undersøkelse til barn under 16 år.

Departementet kan i særlige tilfeller gjøre unntak fra forbudet i første ledd.

§ 5-8 første ledd andre punktum skal lyde:

Det samme gjelder genetiske opplysninger om risiko for fremtidig sykdom som er fremkommet ved genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd bokstav a eller d.

§ 5-8 tredje ledd skal lyde:

Det er forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke genetiske opplysninger om en annen person fra en genetisk undersøkelse som er gjennomført i strid med § 5-7 a.

Noverende tredje til femte ledd blir fjerde til nytt sjette ledd.

§ 5-8 sjette ledd skal lyde:

Unntatt fra forbudet i første til tredje ledd er helsepersonell som trenger opplysningene i diagnostisk og behandlingsmessig øyemed.

§ 7-5 skal lyde:
§ 7-5 Straff

Den som overtrer loven eller bestemmelser gitt i medhold av loven straffes med bøter eller fengsel i inntil tre måneder.

Straff etter første ledd kommer ikke til anvendelse på privatpersoner som søker eller benytter tilbud som er i strid med denne loven. Privatpersoner som overtrer § 5-7 a eller § 5-8 tredje ledd, straffes med bøter. Donasjon av egg, sæd eller befruktede egg, deltakelse i forskning og overtredelse av § 2-7 første ledd er ikke straffbart.

II

Loven gjeld frå den tida Kongen fastset. Kongen kan setje i verk dei einskilde føresegnene til ulik tid.

Tagger på denne voteringen:
Ingen tagger Logg inn for å legge til tagger og stemme.

Voteringsresultat per parti

Votering 6 – Enstemmig vedtatt

Votering ID: 25251
Komiteens tilråding
Vis forslagstekst

om endringar i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta)

I

I lov 5. desember 2003 nr. 100 om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. skal det gjerast følgande endringar:

§ 2A-1 andre til fjerde ledd skal lyde:

Preimplantasjonsdiagnostikk kan tilbys par eller enslige der en eller begge er bærere av en genetisk forandring som kan gi alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom og det er høy risiko for at forandringen vil overføres og gi alvorlig sykdomhos en kommende person.Preimplantasjonsdiagnostikk kan også tilbys dersom det er høy risiko for at den genetiske forandringen overføres til et foster og fører til at fosteret dør i livmoren.

Sykdommens alvorlighetsgrad skal vurderes konkret i det enkelte tilfellet ut fra redusert livslengde som følge av sykdommen, hvilke smerter eller belastninger sykdommen eller behandlingen fører med seg, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes.

Dersom det på grunn av alvorlig, dominant arvelig sykdom hos slektninger i rett oppstigende linje er minst 50 prosent sannsynlighet for at den enslige eller en i paret har den sykdomsgivende genetiske forandringen, kan preimplantasjonsdiagnostikk tilbys uten at bærertilstanden er undersøkt. Det er et vilkår at det ikke finnes mulighet for helbredende behandling av sykdommen.

Noverende tredje til femte ledd blir nye femte til sjuande ledd.

§ 5-1 andre ledd ny bokstav d skal lyde:
  • d. genetiske undersøkelser der formålet er å få informasjon om en persons fysiske eller mentale egenskaper eller anlegg, personlighetstrekk o.l.

§ 5-2 skal lyde:
§ 5-2 Anvendelse av genetiske undersøkelser

Genetiske undersøkelser som nevnt i § 5-1 annet ledd bokstav a til c skal bare anvendes til medisinske formål med diagnostiske eller behandlingsmessige siktemål.

Ny § 5-7 a skal lyde:
§ 5-7 a Forbud mot genetiske undersøkelser av barn utenfor helsetjenesten

Genetiske undersøkelser som nevnt i § 5-1, er forbudt å utføre på barn under 16 år uten rekvisisjon fra lege. Forbudet omfatter også bestilling og salg av slik undersøkelse til barn under 16 år.

Departementet kan i særlige tilfeller gjøre unntak fra forbudet i første ledd.

§ 5-8 første ledd andre punktum skal lyde:

Det samme gjelder genetiske opplysninger om risiko for fremtidig sykdom som er fremkommet ved genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd bokstav a eller d.

§ 5-8 tredje ledd skal lyde:

Det er forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke genetiske opplysninger om en annen person fra en genetisk undersøkelse som er gjennomført i strid med § 5-7 a.

Noverende tredje til femte ledd blir fjerde til nytt sjette ledd.

§ 5-8 sjette ledd skal lyde:

Unntatt fra forbudet i første til tredje ledd er helsepersonell som trenger opplysningene i diagnostisk og behandlingsmessig øyemed.

§ 7-5 skal lyde:
§ 7-5 Straff

Den som overtrer loven eller bestemmelser gitt i medhold av loven straffes med bøter eller fengsel i inntil tre måneder.

Straff etter første ledd kommer ikke til anvendelse på privatpersoner som søker eller benytter tilbud som er i strid med denne loven. Privatpersoner som overtrer § 5-7 a eller § 5-8 tredje ledd, straffes med bøter. Donasjon av egg, sæd eller befruktede egg, deltakelse i forskning og overtredelse av § 2-7 første ledd er ikke straffbart.

II

Loven gjeld frå den tida Kongen fastset. Kongen kan setje i verk dei einskilde føresegnene til ulik tid.

Tagger på denne voteringen:
Ingen tagger Logg inn for å legge til tagger og stemme.

Voteringsresultat per parti